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1983… Síndrome de Cimitarra

20 octubre de 1983, casi dos de la mañana en la Clínica David Restrepo, su nacimiento. Jéssica Suárez Gómez, Registro de Nacimiento 8060967 de la Notaría 13 de Bogotá.

Después de 18 consultas con el pediatra mes a mes, Marlen, como toda madre, presentía que algo pasaba con su hija. Le repetía al doctor que por qué ella estaba todo el tiempo baja de peso y por qué cuando corría tosía y sus labios se tornaban un poco morados. La respuesta del pediatra, un poco elocuente e irresponsable: “¿No sé ve señora?, cómo quiere que su hija sea gorda si usted es tan flaca”.

Gripa a la edad de año y medio. La niña y su madre llegan a la Clínica El Bosque, en Bogotá, quedando en manos de un residente, quién encuentra, como estudiante, algo de lo que el pediatra nunca se percató. “Su hija tiene el corazón desplazado y no le siento un pulmón”.

Salen con dos ordenes médica para cardiología y neumología. Pero luego de un acuerdo parental deciden levantarse a la mañana siguiente y desplazarse al Hospital Lorencita Villegas, donde comienza una carrera sin fin de estudios médicos. Hospitalización por 8 días, diagnóstico no definitivo: neumonía.

Remisión a la que se suponía era la mejor Clínica para estos casos: Clínica Shaio, donde la mención de una solución irresponsable de Hernando Santos Calderón, cirujano cardiovascular, hacen que Jéssica y sus padres se alejen por muchos años de esa Institución: “hay que sacarle el pulmón”, sin saber, con seguridad, a qué se estaban enfrentando.

“A mi hija no la van a coger de conejillo de indias” refrán popular y palabras sabias de Humberto su padre. Continuaron los exámenes, un cateterísmo largo sin buenos resultados y primera batalla ganada por Jéssica a la muerte. Mucha perdida de sangre – “salió amarilla y yo tuve que donarle sangre, casi se queda ahí”- la madre.

Al otro día, luego de la recuperación se hace el segundo cateterismo donde se aclara un poco el panorama: se acercaron a saber qué pasaba pero aún estaban muy lejos cómo tratarlo o qué esperar en los próximos años.

Resultado de esa visita a la Clínica Shaio: una película del cateterísmo que viajo por todo el mundo, expuesta en mil congresos de cardiología y convirtiéndose en tema central de conversación en los consejos de investigación médica. Todo esto gracias a la lucha constante de sus padres por descubrir la verdad y la ayuda de Gustavo Lugo, tío de Marlen y neonatólogo en Estados Unidos, y su compañero Camilo Cabrera Polanía, cirujano cardiovascular y fundador de la Fundación Cardioinfantil.

Situados en el año 1985, escucharon por primera vez: “se trata de una cardiopatía congénita llamada Síndrome de Cimitarra, se han presentado dos casos en el mundo y hay una doctora en Londres que está investigando” luego unas sabias palabras: “no le deje hacer nada a la niña”, Camilo Cabrera.

Palabras que se repitieron años después por la doctora e investigadora de Londres. Aquí es donde inicia el estrecho hilo de conexión entre Jéssica y el continente Europeo.

Humberto, como Gerente del Proyecto del Cable Submarino en Telecom, se le asigna un viaje a Londres en el año de 1990, oportunidad perfecta para hablar con la persona que podría darle más esperanzas de vida y recuperación de su hija.

Sin importar la barrera del idioma, llega allá y sin esperarlo se encuentra con un médico Colombiano, Jorge Martínez,  quien se convierte en su intérprete y que luego Jéssica reencontrará en la Fundación Cardioinfantil.

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